Eller ny och ny.... beror väl på hur man ser det, själv tror jag den kommit smygande sedan runt 2005 med mina höftbesvär.

Jag har sedan 1999 diagnosen Crohns, en inflammatorisk tarmsjukdom. Crohns går inte att bota, endast lindra symptomen på olika vis.

Jag har opererat bort bitar av tarmen vid 3 tillfällen, dels är det inflammatoriska ärrbildningar dels är det områden som blivit trånga av själva sammankopplingen av tarmen vid operationen. Som läget är idag,runt 8 år sedan senaste operationen så står jag inför risken att behöva genomgå ytterligare en operation.

Denna gången är det inte en aktiv inflammation i sig som är problemet, snarare olika ärrbildningar, förträngningar som är resultatet av flera års mindre inflammatoriska "skov". Det innebär smärtor när jag äter, en känsla av att det är för trångt under höger revben,  så jag måste sträcka på mig när jag äter, luta mig lite bakåt. Dessutom har jag en förträngning nere till höger, där tunntarmen går ihop med tjocktarmen.

http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Crohns-sjukdom/     (mer fakta om sjukdommen)

Jag har under åren vant mig med knipsmärtor, febertoppar och väldigt oregelbundet "nr2" ni vet ;-) . Ibland får jag sköta magen några gånger i veckan, ibland flera gånger om dagen intensivt i något dygn sedan så stannar allt av och jag kan få vänta upp runt 7-10 dygn innan jag får sköta magen igen.

Kosten är rätt avgörande för hur jag mår, ibland är den helt avgörande. det enda som aldrig går fel det är nog fil ! Fil kan jag alltid ta till när inget annat går bra att äta. UNderligt nog så funkar kaffe också allt som oftast. Sämre är det med stekt mat, snabbmat (ni vet MAX odyl), svamp i bitar i gräddstuvning, råkost blir jag ofelaktlogen uppblåst och gasig av och det kan ge grymma smärtor.

Tänk Er själva att veta att man inte kan knapra på vitkål, en morot ur landet....men MAN KAN INTE LÅTA BLI.... det är ju gott!!

Jag har fått goda råd och stöd av dietister, nu ska jag bara gå ner ytterligare 10kg i vikt så mina leder får lite avlastning. Det leder mig vidare till dagens "bravader", Crohns kan jag berätta vidare om en annan dag.. ;-)

Jo, jag har ju min Crohns sen -99, jag har en whiplash som jag är sjukpensionär till 50%, jag har fibromyalgi sedan många år, jag kan väl sammanfatta att jag skitit i dessa sjukdommar. Jag har avfärdat dom med att det bara är att kämpa på, bita ihop och tjura vidare. Man ska inte gnälla....

för 2 år sedan bytte jag liv kan man lugnt säga. Jag tog ett mycket stort och jobbigt steg, jag skillde mig från min dåvarande livskamrat sedan 20år. Ett beslut som jag tänkt på under många år, ibland seriöst, ibland uppgivet och ibland i hemliga tårar och ångest ensam för mig själv. Min dåvarande var inte den typen som man kunde samtala känslor och djupare tankar med, det var inget som fungerade helt enkelt. Själv är jag en känslomänniska på många sätt och utan känslor så dör jag, bit för bit.

När jag så bytte liv, så kom en ny man in i mitt liv, till en början som en nära vän att anförtro sig till. Vi pratade nätterna igenom den första tiden, sedan sov jag på hans soffa, vaknade och så fortsatte vi att prata. Han har många kloka tankar och åsikter och har själv en whiplash, vilket ger en stor förståelse för hur man blir av värk, hur den påverkar en. Idag är han min livskamrat och vi lever tillsammans.

http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Pisksnartsskada---whiplashskada/

Han har motiverat mig att lära känna mig själv, att lyssna på kroppen och att inte bara öka takten när jag blir dålig... i med tabletter och bara kör.... Istället så har han visat på en annan form av livskvalitet, där kroppen ska orka det den kan och där emellan tid för återhämtning. På det sättet kan man på sätt och vis orka mera, bara på ett annat vis.

Ibland så kan jag ärligt säga att jag blir sur och leds, för jag vill verkligen inte vara KLEN och SVAG och INTE ORKA!!!! Jag är van att orka, att ta i och lyfta saker, flytta runt grejjor, gräva i trädgården.... Ja Ni begriper säkert vilken tjurskalle jag kan vara. Men som sagt, den värk och problematik som dessa 3 sjukdomar/tillstånd ger mig, de har jag vant mig vid, vet hur de känns och hur de påverkar mig.

Sedan 2 år tillbaka har en annan form av värk kommit smygande, i början satte jag det samman med Anders olycka och all tragedi som blev runt det. Min totala mentala krasch och även fysiska där jag ett tag åkte rullstol för benen inte bar mig. Jag har flera gånger samtalat med sambon om den perioden och han är inte den som ljuger. Mina ben och kroppen kraschade innan de satte in lugnande mediciner, sömntabletter och liknande. Han säger att jag i princio inte var uppe ur sängen första veckan, mer än för att taa mig på toa och då trillade jag oftast om de inte hann med och hjälpa mig ner i rullstolen.

Jag fick kortison injektioner i båda höfterna under denna mardrömsperiod, jag var inlagd från 11e juni till runt 7e juli, en period i livet jag inte har så många klara minnen från, mer tusentals pusselbitar, fragment och olika intryck som blixtrar förbi... vänner som hälsade på, mamma som tittade in vaje dag (kändes det som, minns inte riktigt) övriga familjen hälsade på ibland. Jag kan så här i efterhand förstå att man som närstående inte orkade med att besöka mig. Jag har börjat förstå att min sorgereaktion var extrem, okontrollerbar och alldeles som att vara fast i en korsning mellan "måndag hela veckan" och någon otäck mardröm... mer om det en annan gång.

I vilket fall så hämtade min kropp sig inte helt efter den kraschen och vägen tillbaka har varit lång, tuff och backig med många återfall. UNder sommaren så kunde ryggen bara vika sig vid vissa vinklar, när jag bokcade mig frammåt och skulle lyfta saker och i höstas märkte jag att mina höftbesvär/ledbesvär intensifierades, gjorde det svårt att få sova en hel natt eftersom det ilande och körde. Det enda som hjälpte var att kliva upp och röra på mig lite grann.

Till det som kom svullna leder, hetta i huden och febertoppar, en trötthet som sitter i märgen på nått vis och så skiftar värken i bäckenet sida och glider ner i skinkan efter någon månad.

i december var jag på Österåsens hälsohem och träffade där en sjukgymnast, tillsammans med henne så väckte jag frågan om Bechterews sjukdom, något jag läst om på 1177, funderat en massa och känt igenom kroppen i tankarna.

I januari/februari var jag till min doktor på Mag/tarm medicinkliniken Sundsvall, jag berättade för honom om min förändrade värk, sjukgymnastens funderingar och han sa att vi skulle undersöka det direkt. en remiss till röntgen skrevs, liksom en remiss till Reumatologen.Dessutom så ville han att jag skulle göra en ny magnetkamera undersökning för tarmarna för att kunna värdera om en ny operation är nödvändig (hoppas inte1!!)

I mars fick jag komma på röntgen och idag den 7e april fick jag tid hos Dr. Svensson, snabba ryck alltså! Han talade om att "slät-röntgen" var ok och sedan så följde en intervju om mig och mitt mående, när var värken svårast, vad hjälpte : vila eller rörelse, hur sov jag, han undersökte min rörlighet i ryggen och mycket annat. En grundlig, frågvis, trevlig och förtroendeingivnde person.

När han summerade och la till att jag redan har Crohns, så sammanfattade han det med "Inflammatorisk ryggsjukdom", vilket också omnämns som Bechterews eller AS. Nu väntar en utredning hos reumatologen som ska påvisa bättre hur det ser ut och hur jag kan få hjälp. Till att börja med så har jag fått antiinflammatorisk medicin, remiss till deras sjukgymnast samt en magnetkamera undersökning av bäcken, höfter och ländrygg för att se ev inflammationsgrad i senfästen, muskelfästen och benmärg.

http://www.netdoktor.se/reumatism/artiklar/inflammatorisk-ryggsjukdom-och-ankyloserande-spondylit-as/

http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Bechterews-sjukdom/

Så långt vet jag idag... inte en rolig diagnos att få, men jag blev inte överraskad alls. Nu förstår jag bättre att jag inte kan provocera fram en ork, en styrka genom tjur enbart... För jag klarar bara av det som jag klarar av och det kommer aldrig bli "bra".

När jag provocerar kroppen genom att "rycka upp mig", "inte känna efter", och anstränger mig för mycket / för länge, så kollapsar den istället.

Då blir det illamående, febertopp, susningar (en hisnande otäck känsla av blodtrycksfall och svettningar) och en fruktansvärd värk som ilar omkring som små galna illrar i nervbanorna och bits i muskelfästen.

Än biter de mig inne i höften, än i skinkan... rätt som det är så åker de på nervbanorna som lianer utför benen och sedan tar de fram köttmöraren och bombarderar fotsulorna....

 . . .vilket gör att man inte heller kan stå på dom och gå omrking för att blidka små illrarna som jävlas. händerna kan brännas och hetta, liksom ilande fotleder och knän. Ingen sovställlning fungerar. Sedan lägger vi till den "vanliga värken från min whiplash och fibro på det och så migrän....

-jo jo!

Men det är som sagt när jag nu skiter fullständigt i att känna efter, att röra mig / anstränga mig LAGOM mycket, lagom fungerar fantastiskt bra och är otroligt viktigt.

Tror jag ska lyssna på kroppen lite bättre som sagt... OM jag säger det tillräckligt många gånger så kanske det blir sant!